上海儿童医学中心血液肿瘤科非常安静，9岁的吕昊阳在年初移植后就一直住在这里长达4个月，已经成为这里的“钉子户”，妈妈挺着5个月的大肚子在病房日夜呵护。在过去的9年里，一家为给昊阳看病每天都在提心吊胆中度过，妈妈崔晓平为了儿子又怀了第三胎。最让全家难以接受的是，孩子患病5年后才被确诊，前期50多万治疗费打了水漂。

　　崔晓平今年36岁，丈夫吕志超35岁，来自河南省林州市合涧镇木篡村，2005年在朋友的介绍下两人相识结婚，一家人在过着普通的生活。2009年1月3日生了儿子吕昊阳。

　　昊阳一出生就让全家生活陷入一种“魔咒”，基本没有一天是健康的，一个月时发现有黄疸，在医院治好了后回家就开始肺炎，反反复复3年。爸爸为了生计跟着朋友在天津做家电维修工，平均一个月赚两三千，爷爷奶奶种地为生，卖粮食补贴家用。而崔晓平带着孩子在安阳——郑州——天津三地奔波求医。

　　漫长的3年去了，尽管辗转多家医院，但小昊阳的病依然不能根治，都说孩子免疫力低下。崔晓平一家觉得很奇怪，孩子几乎每过十几天就要发烧咳嗽或者肺炎，不去医院打针挂水根本就好不了。

　　村里人劝崔晓平一家把孩子扔了算了。但是崔晓平根本舍不得，毕竟这是一条生命。到了3岁，昊阳就开始不停反复生鹅口疮以及发烧，孩子奶奶有次遇到算命先生，对方说只要崔晓萍再生一个，孩子就可以保命。于是家人一起商量后，崔晓萍生了老二，是个女孩，取名吕欣儒。结果老二生出生后，小昊阳病情依旧。

　　2013年，昊阳因发烧在郑州住院，抽了血化验。结果第二天抽血的手指出现感染症状，整个手指发黑发肿，医生建议转大医院，于是崔晓平带着孩子，连夜坐火车赶到天津市儿童医院求医。医生说可能要截肢，后来用了3种顶级抗生素，手指幸运地保住了。

　　直到此时，医生看着孩子这么多年反复发烧和肺炎鹅口疮，怀疑孩子是原发性免疫缺陷高igm综合症，建议去上海测个基因确诊下。2014年11月份，崔晓平带着孩子来到上海儿童医学中心，仅仅花了600块确认了是原发性免疫缺陷高igm综合症。

　　上海儿童医学中心的专家说这个病必须要做移植手术，如果顺利大概需要30多万，如果不移植这个病没法活。没钱的话就只能先维持，得自费输免疫球蛋白和抗感染治疗。那次崔晓平从医院出来后，坐在路边大哭。5年来她的每一天都是在抱着孩子寻医问药，每个月都要住院一次，这5年花了50多万，负债累累，却没有想到此刻才确诊，等于前期所有的治疗都是白费。

　　因为没钱移植，崔晓平带着孩子回到家，一家人商议说能不移植就不移植，但老家没有免疫球蛋白，于是崔晓萍带着昊阳去了天津。每个月去天津儿童医院输免疫球蛋白，就这样一直这样维持到了2015年，此时，昊阳的病情越来越重，医生和上海免疫专家联系，用了大人的抗生素才压制下来了。这吓坏了一家人，决定还是移植，于是，全家去了北京海军总医院医院做配型，但是一家人配出来都不符合要求。

　　后来，昊阳病情又加重，上海儿童医学中心医生建议崔晓萍赶紧再怀一个，当时崔晓平就拒绝了，因家里确实太困难了，医生劝说了很久，最后崔晓平无奈，决定怀孕。到了2017年底，昊阳病情加重情况危急，而此时自己还没怀孕，心急如焚的崔晓平联系了骨髓库，这次竟然出乎意料的找到了合适的配型。崔晓平赶紧找亲戚朋友借了30万，随后住进了医院。

　　今年3月，小昊阳在上海儿童医学中心开始接受干细胞移植。而此刻崔晓萍才知道自己怀孕了，考虑到自己还要照顾孩子，家庭又如此贫困，她想不要这个孩子，懂事的小昊阳安慰妈妈，“宝宝是因为我才来到我们身边，留下来吧，我会好的。”崔晓平犹豫了很久，才决定生下孩子。

　　图为出租房里，丈夫在做饭。

　　刚出仓的昊阳出现出血性膀胱炎，肺炎加上胃肠道出血等，被进ICU，住了十多天。目前因为肺部感染还无法出院。这次长达4个月的住院，又花费将近50万，崔晓平哽咽着说：“这么多年了，如果当初不是误诊，孩子会不会已经好了？不会遭这么多罪了？”